Binlerce birey ve aileyi sevindirecek haber! SGK kapsamına aldı

Kistik Fibrozis Hastalarına Büyük Müjde: Modülatör İlaç Geri Ödeme Kapsamına Alındı

Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayınlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.

Başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribat yaratan, genetik geçişli ve yaşamı tehdit eden bir hastalık olan kistik fibrozis, modülatör ilaçların gelişimiyle birlikte artık hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir evreye girdi.

Kistik Fibrozis Derneği (Kifder) de 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve TEB ile doğrudan görüşmeler yaptı; etkinlikler, koşular, faaliyetler, sosyal medya paylaşımları gibi birçok yerden çağrı yaptı.

“Çalışmaya Devam Edeceğiz”

Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, şunları kaydetti:

“Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve ailesi için büyük bir umut kaynağı oldu. Yıllardır birlikte yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz inanç, en büyük meyvesini verdi. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız, devlet güvencesiyle ilaca erişimin sağlanmasıydı.

Bu yolculukta tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Başta ailelerimiz ve bugün aramızda olan ve de olmayan kistik fibrozisli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı-görsel yayın, bakanlıklar, diğer STK’lar, avukatlar, firmalar, gönüllülerimiz, destekçilerimiz ve özellikle son 2 yıl çok yakın çalıştığımız ve desteklerini hiç esirgemeyen milletvekillerimiz, her biri büyük ailemizin birer parçası oldular.

Biri eksik olsa başaramazdık. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı’na, Çalışma Bakanlığı’na ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için çok çok teşekkür ederiz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılarken mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın umutsuzluğa kapılmadan rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatır, yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek isteriz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmaya devam edeceğiz.

İlaç Hakkında

CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan bir modülatör ilaç olan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresini ve kalitesini anlamlı bir şekilde arttırdığı bilimsel olarak kanıtlandı. Bu karar sayesinde Türkiye’de artık kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen, yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişme hakkı kazandı.

Related Posts

Buz kullanmadan önce bir kez daha düşünün

Hava sıcaklıklarının yükselmesiyle tüketimi artan buz, kirli sulardan ve steril olmayan ortamlarda üretildiğinde enfeksiyon hastalıklarına neden oluyor.

TTB’den kenevir kullanımıyla ilgili uyarı: Halk sağlığını tehdit ettiği belirtildi

Türk Tabipleri Birliği (TTB), TBMM’de görüşülen “Sağlıkla İlgili Bazı Kanunlarda ve 663 Sayılı Kanun Hükmünde Kararnamede Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi” kapsamında gündeme gelen kenevir maddesiyle ilgili açıklama yaptı. TTB, kenevirin tıbbi kullanım dışındaki alanlarda serbestleştirilmesinin halk sağlığı açısından risk taşıdığı uyarısında bulunarak, düzenlemenin tekliften çıkarılması gerektiğini belirtti.

Sadece 30 gün şekersiz yaşayın… Vücudunuzda neler değiştiğine inanamayacaksınız

Günlük hayatın görünmez bağımlılığı olan şeker, yalnızca damak tadımızı değil, bedenimizin işleyişini de etkiliyor. Sadece 30 gün boyunca ilave şekeri kesmek zihinsel berraklıktan karaciğer sağlığına, cilt gençliğinden bağışıklık sistemine kadar vücutta adeta sessiz bir devrim başlatıyor.

Sosyal medya ‘güzellik algısı’: Gençleri depresyona sürüklüyor

Türkiye Psikiyatri Derneği’nden Prof. Dr. Aslıhan Dönmez, ergenlik çağında yaygın görülen anoreksiyanın ölümcül sonuçlara yol açabileceğini belirtti. Dönmez, sosyal medyanın zayıflık mitini pekiştirdiğini ve ailelerin gençleri bu baskıdan koruması gerektiğini vurguladı.

Prof. Dr. Ergen: Adet geciktirici ilaçlar alışkanlığa dönüşmemeli

Prof. Dr. Ergen: Adet geciktirici ilaçlar alışkanlığa dönüşmemeli

‘4 hekimden 3’ü gelirinden memnun değil’

Ankara Tabip Odası Hekim Profil Araştırması’nın ön değerlendirme toplantısı yapıldı. Raporun ön değerlendirme sonucuna göre her dört hekimden sadece biri gelirinden memnun.